Comunicación

La visión del paciente, también en los medios

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Dentro del complejo mundo de la sanidad y la salud presente en los medios de comunicación, en el que tienen cabida multitud de actores tanto de la industria farmacéutica como del sector sanitario, muchas veces, el paciente es el gran olvidado. Solo casos concretos y masificados como las reivindicaciones de los pacientes de hepatitis C aparecen en la prensa de forma constante, rompiendo así el silencio al que están acostumbrados.

Sin embargo, todavía existen muchas enfermedades que apenas ocupan unas líneas o unos minutos en los medios, sobre todo en los generalistas, y mucho menos lo hacen sus pacientes. Entre ellas, se encuentra el lupus que, aunque no está considerada como una enfermedad rara como tal, sí es una gran desconocida para buena parte de la población.

Afecta a unas 40.000 personas en España y sus pacientes sufren importantes limitaciones en su día a día. Por ello, la Federación Española de Lupus (FELUPUS), en colaboración con GSK, ha realizado un proyecto que fue presentado a los medios en rueda de prensa, organizada por Berbés Asociados, y cuyo objetivo principal es dar a conocer esta patología y poner en valor la importancia de la opinión de los pacientes a la hora de ser tratados por profesionales.

De la mano de IPSOS Healthcare, empresa internacional dedicada a la investigación de mercados, han llevado a cabo la encuesta “Visión del paciente con lupus”, en la que se analiza la perspectiva de más de 300 pacientes lúpicos en torno a su enfermedad, centrándose, entre otros aspectos, en cómo condiciona el lupus al terreno laboral y la vida familiar, qué síntomas son los más limitantes o cuáles son sus principales preocupaciones.

La información que reciben los enfermos, tanto por parte de sus médicos como de los medios de comunicación, es otro de los aspectos evaluados en la encuesta, ya que es algo esencial para que estos conozcan mejor la realidad de su enfermedad, los tratamientos disponibles o los posibles efectos adversos de los mismos.

De hecho, esta información que reciben es vital para que puedan desarrollar capacidad de decisión propia. Así es como se llega al, cada vez más popular, término de “paciente empoderado”, que hace referencia a que los enfermos tengan cada vez más peso y poder, incluido también a través de las asociaciones de pacientes, creando iniciativas que les den visibilidad y les sitúen en el mapa sanitario, como es el caso de la encuesta realizada por FELUPUS.

Se trata este de un buen ejemplo sobre cómo valorar la opinión de los pacientes para poder llevar a cabo, desde los servicios de salud, una mejor asistencia hacia estos, y que los medios se hagan eco de ello. Desde Berbés Asociados apoyamos este proyecto en el que hemos participado en su organización y esperamos que sea una buena iniciativa para tener cada vez más presente a los pacientes y sus reivindicaciones.

Si queréis saber más sobre ello, y conocer las opiniones y perspectivas de estos pacientes con lupus, podéis ver los resultados de la encuesta aquí. ¡Hasta la próxima!

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