Comunicación

Enfermedades raras, pero no invisibles

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El pasado 29 de febrero tuvo lugar la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tiene como objetivo principal poner de relevancia a estas patologías que, todavía hoy, son grandes desconocidas para buena parte de la sociedad. Se trata de un conjunto de enfermedades crónicas muy diversas -existen alrededor de 7.000 diferentes- que reciben su nombre debido a su baja prevalencia -menos de cinco afectados por cada 10.000 personas-, afectando al 7% de la población mundial y a unos tres millones de españoles.

Con motivo de este día, son muchos los medios de comunicación, laboratorios farmacéuticos, empresas, sociedades y asociaciones de pacientes que, cada vez más, apuestan por dar protagonismo a estas enfermedades a través de campañas, charlas o reuniones científicas. Ejemplos de ello los podemos encontrar en la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), que celebró la pasada semana su VI Reunión de Enfermedades Minoritarias donde se debatieron y trataron aspectos como la creación de un registro de estas enfermedades para mejorar su tratamiento, o en la encuesta realizada por la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) a más de 700 pediatras para evaluar su conocimiento en enfermedades raras, donde ha quedado patente su interés en recibir formación continuada sobre ellas.

Son solo algunos ejemplos de los múltiples que se suman estos días a la campaña que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la   Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) bajo el lema “Creando Redes de Esperanza”, y que cuenta con más de 300 entidades implicadas en más de 200 actividades por toda España, entre las cuales destacan la carrera solidaria que se celebrará el próximo 13 de marzo y a la que aún es posible inscribirse, o la “Declaración del Día Mundial de las Enfermedades Raras”, a la que se puede apoyar desde aquí.

Para su difusión, han contado con embajadores solidarios de prestigio, como la actriz Alexandra Jiménez, el cantante Sergio Dalma o el presentador Christian Gálvez, además de la presencia de S.M. la Reina Doña Letizia en la presentación del acto oficial de la campaña.

Desde Berbés Asociados también hemos querido sumarnos a esta iniciativa y dar mayor visibilidad a estas enfermedades a través de la pregunta IMOP-Berbés que, este mes, centra sus investigaciones en conocer la opinión de los españoles sobre las mejores opciones para combatir las enfermedades minoritarias. Hemos contribuido con ello a apoyar las iniciativas en redes sociales, también con nuestro hashtag #preguntaIMOPBerbes.

Sin duda, las redes sociales han cobrado especial importancia para transmitir y expandir estas iniciativas. La difusión que permiten hace muy sencilla su utilización para concienciar a la población sobre la importancia de apostar por la investigación en estas enfermedades o, simplemente, que estén ahí y sean visibles por los twitteros y usuarios.

A través de hashtags como #DiaMundialER #enfermedadesraras #SomosFEDER o #DiaMundialEnfermedadesRaras se ha alcanzado gran repercusión en las redes. De hecho, estos días más de 40 millones de personas han hecho uso de ellas para solidarizarse con las enfermedades minoritarias, llegando hasta los 8.000 tweets en el mismo Día Mundial de las Enfermedades Raras y superando los 48 millones de impresiones.

Sin embargo, todo esfuerzo es poco para concienciar de la importancia del conocimiento de estas enfermedades poco frecuentes, atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias y, sobre todo, fomentar con ello una mayor investigación y cura de las mismas. ¡Piénsalo! ¿Te animas a ayudar?

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