Día Mundial de la Hemofilia. Cinco cosas que no sabías sobre ella

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El próximo domingo 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia con el objetivo de concienciar sobre éste y otros trastornos de la coagulación hereditaria.

Es una oportunidad para dar a conocer algo más sobre esta coagulopatía que afecta a unas 3.000 personas en España, y gran parte de los afectados no recibe diagnóstico ni tratamiento.

La hemofilia es una enfermedad genética que impide la correcta coagulación de la sangre. Hay tres grandes tipos de hemofilia. El tipo A se produce cuando hay déficit en el factor VIII de coagulación, el B cuando el déficit es del factor IX, y el C, cuando afecta al factor XI.

Te contamos 5 cosas que probablemente no conocías sobre la hemofilia.

  1. Es una enfermedad rara. Está considerada como una de las 7.000 patologías poco frecuentes y se estima que hay unos 400.000 afectados en todo el mundo.
  2. Afecta a reyes… y a plebeyos. La Reina Victoria de Inglaterra (1819-1901) fue portadora de la enfermedad, por lo que ésta ha llegado a casas reales de toda Europa, entre ellas, la española. Pero, aunque la hemofilia es más conocida por haber afectado a familias reales, no distingue entre razas, continentes, o estatus social.
  3. Las mujeres también pueden verse afectadas. La mayor parte de los afectados son varones, mientras que las mujeres son portadoras y transmiten la enfermedad a sus hijos. Sin embargo, aunque en menor medida que los hombres, algunas mujeres portadoras presentan síntomas de la enfermedad y durante muchos años no han recibido atención.
  4. Tratamiento por vena. Los pacientes graves deben seguir un tratamiento preventivo por vía intravenosa cada dos o tres días en su domicilio para recuperar el factor deficitario en su sangre.
  5. La esperanza de vida de los niños, igual a la del resto. Aunque la hemofilia aún no cuenta con un tratamiento curativo, gracias a los tratamientos preventivos, la esperanza de vida de los niños que actualmente viven con la enfermedad es similar a la de sus compañeros sanos.

Puedes ampliar más información sobre el Día Mundial de la Hemofilia en: http://www.wfh.org/es/whd

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